Me estaban haciendo firmar formularios de consentimiento para mantenerla con vida. Él dijo: ‘Te pedimos que entiendas que su vida no será formal’.

“Era solo otro domingo de embarazo. Nos estábamos preparando como familia para recibir a un nuevo hijo en cualquier momento.

Limpiamos todo el día y lavamos cada pieza de ropa en la casa, que parecían 638 piezas y puede haber sido porque teníamos una familia de cinco en ese momento. Todo el día estuve fatigado y con náuseas. Supuse que se debía al nacimiento inesperado de nuestro cuarto hijo, Lincoln, porque mis tres embarazos anteriores terminaron con agotamiento y náuseas.

Mi hijo del medio y yo fuimos al centro comercial a comprar un atuendo para su hermano que pronto llegará. Cuando regresamos a casa, estaba tan exhausto y mareado que apenas podía moverme. Mañana llamaría al médico.

Las contracciones comenzaron alrededor de la medianoche o la una de la madrugada, así que supuse que esa era la razón por la que había pasado todo el día sintiéndome tan mal. Doce horas más tarde, estaba dando a luz a nuestra primera hija. Este era el momento que había estado esperando desde que supimos que tendríamos un cuarto hijo, pero la euforia fue breve. Nuestro bebé no estaba llorando, y todos en la habitación parecían fгаптіс y silenciosos. No recuerdo exactamente lo que se dijo en esos momentos porque son algo confusos, pero sí que le pidieron a mi pareja que los acompañara afuera. Nuestros tres hijos nacieron en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, por lo que habría sido extraño si todos se hubieran quedado en mi habitación y yo tuviera un recién nacido. Cuando me preguntaron cuál era su nombre, respondí: “Lincoln Riley Pool”. Esto debe haber sido una estrategia inteligente para desviar mi atención de la actividad en el pasillo.

Riley volvió a entrar en la habitación y creo que, para no asustarme, no habló mucho. Dijo: “He visto suficientes episodios de Chicago para saber que la situación es terrible”. Se les pidió que la resucitaran e insertaran un aparato de respiración en su tráquea. Me dije a mí mismo que no había ninguna razón para seguir. Hemos estado aquí antes. Tal vez no precisamente aquí, pero hemos tenido dos bebés prematuros y un niño con un gran trastorno genético, y todo salió mal, por lo que esta situación sería comparable. El neonatólogo entró en nuestra habitación poco después de que el bebé partiera, lo que nunca antes había ocurrido. El neonatólogo NUNCA vino a buscarme; Siempre tenía que localizarlos un par de días después de nuestra estadía en la UCIN. Dijo: “No estamos del todo seguros de lo que está pasando, pero el bebé está extremadamente enfermo”. Ella es una сгіtіс. Estamos haciendo todos los esfuerzos posibles. Al igual que Riley, he visto suficientes episodios de Grey’s Anatomy para saber que nunca debes escuchar la frase “estamos haciendo todo lo que podemos”.

Me permitieron ir a la UCIN en silla de ruedas cuando todavía no respondía, lo que nunca había sucedido con mis otros bebés de la UCIN, así que supe que la situación estaba bien. Creo que me sorprendió la primera vez que vi a Abraham Lincoln. Me había asegurado repetidas veces que se recuperaría, y era responsabilidad de las enfermeras y los médicos prepararme para lo peor. No tenía idea de que se vería tan monótona y grisácea. El neonatólogo y las enfermeras no tenían idea de lo que estaba pasando o por qué estaba en esa condición, pero me hicieron firmar un formulario de consentimiento tras otro para mantenerla con vida. Se le administró hipotermia de inmediato para preservar “cualquier tejido débil que quedara”.

Reflexioné sobre lo que querían decir con tejido cerebral restante. ¿Por qué almacenamos tejido cerebral para un recién nacido? Explicaron que era imposible determinar cuánto tiempo había estado sin oxígeno, pero que había sido suficiente para que ella tuviera un daño cerebral. Prácticamente no tenía sangre en su cuerpo, así que analizaron mi sangre en busca de células fetales. Al día siguiente, me informaron que mi comida contenía un número reducido de células fetales y que habíamos experimentado lo que se conoce como una transfusión materno fetal. Es una forma de desprendimiento de la placenta en la cual la comida del bebé ingresa al cuerpo de la madre. Esta es la razón por la que estaba tan enfermo el domingo. Tenemos diferentes tipos de alimentos, y cuando su alimento comenzó a mezclarse con el mío, me puse muy mal. Todo empezó a tener sentido.

Comenzaron una transfusión de intercambio de alimentos de cuerpo completo en la que se extrajo la sangre restante en su cuerpo y se reemplazó con comida fresca. Tan pronto como se completó, se realizaron transfusiones de sangre y plaquetas porque la sangre estaba saliendo de su cuerpo. Sus riñones estaban fallando y estaba recibiendo un tratamiento de soporte vital. El neonatólogo me informó en repetidas ocasiones que su estado era potencialmente mortal y que nunca había presenciado la recuperación de un bebé en este estado. Estaba muy sedado y experimentando convulsiones. El día 14, sabríamos el alcance de Ьгаіп іпjᴜгу, y si su condición lo permitiera, se le haría una resonancia magnética. El decimocuarto día, estaba lo suficientemente estable como para realizar una resonancia magnética. Pude sostenerla porque le habían quitado el ventilador y lo hice todo el día mientras esperaba los resultados de la resonancia magnética.

Aproximadamente a las 8:00 pm, llegó un médico. Se sentó con la expresión más solemne y dijo: “La resonancia magnética revela que su hija tiene leucomalacia periventricular”. El pronóstico es débil. Desearía tener mejores noticias para informar. El neurólogo estará contigo en breve para explicarte lo que esto significa. ¡¿QUÉ?! Outlook no es bueno?! Estar en algún momento?! Esto era inadmisible. Después de perder algunos equipos, hice lo que todos hacen y recurrí a Google. ¡Qué gran idea! Cuando decidí que ya había tenido suficiente, abracé a Lincoln y le dije: ‘Creo que haremos esto juntos y me aseguraré de que superes las adversidades’.

Al día siguiente, contacté al neurólogo lo antes posible hasta que finalmente accedió a hablar conmigo. Explicó que no hay tratamiento ni cura para la PVL, que se cura con el flujo de sangre y el oxígeno que sufre al nacer. Él dijo que ella sería ciega, nunca caminaría, nunca hablaría, nunca podría agarrar objetos y nunca viviría una existencia normal. Otro neonatólogo en la sala dijo: “Necesitamos que se dé cuenta de que su vida no será normal de ninguna manera”. Ella será completamente dependiente de ti. Probablemente deberíamos discutir un conducto de alimentación reparado.

Riley y yo dejamos esa conversación sintiéndonos derrotados y derrotados, y 14 días después, cuando salimos del hospital, todavía nos sentíamos así, pero nunca tuve la esperanza de que ella superara las probabilidades acumuladas contra ella. Con solo ѕᴜгііпɡ y dejando el hospital sin un tubo de alimentación, había desafiado las probabilidades. Estaba alerta y alegre. Parecía ser un bebé típico con la excepción de algunos hitos motores.

Lincoln tiene actualmente dos años y ha asistido a 464 sesiones de terapia. Ella es valiente, cariñosa, amable y egoísta.

Todavía tiene muchos hitos motores, pero su reputación compensa su habilidad motora.

Ella asiste a Little Light House, el lugar más encantador de la tierra, donde todos sus compañeros de clase son diferentes a ti y a mí. Algunos tienen deterioro cerebral y epilepsia como ella, mientras que otros tienen síndrome de Down y otras condiciones.

Acaba de aprender a pararse con la ayuda de una mano, y se desplaza como si nada en un andador. Ella es todo lo que los médicos sugirieron que no sería.

Puede alimentarse, comunicarse y cantar el alfabeto. A veces echo de menos a la hija que esperaba tener, pero mi vida es mucho mejor con Lincoln de lo que hubiera sido sin él. Cuando leas nuestra historia, no sientas lástima por nosotros ni por lo diferentes que pueden ser nuestras vidas; en su lugar, utilícenos como fuente de inspiración para lo que sea que esté imaginando. Recuérdenos si alguna vez le dieron un diagnóstico que hace que sus días parezcan más cortos o más duros, y no permita que un diagnóstico lo defina o lo retrase”.

Esta cuenta fue enviada por Lauren George de Tulsa, Oklahoma, a Love What Matters. Observe sus viajes aquí. Envíe su narrativa aquí. Para recibir nuestros mejores artículos, suscríbase a nuestro boletín de correo electrónico gratuito.

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