La mujer da a luz a un bebé con el síndrome de Treacher Collins: ‘Nuestra normalidad es diferente, pero no la cambiaría por nada

La mujer da a luz a un bebé con síndrome de Treacher Collins, ‘Nuestra normalidad es diferente, pero no la cambiaría por nada

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“’¡Estamos embarazados!’ Estas son las palabras que a todos les gusta escuchar cuando juegan para una familia.

Mi marido y yo tardamos unos 9 meses en quedar embarazada. Estaba empezando a sentir axio y ervo. Es una locura cómo se sienten muchas emociones cuando juegan a tener hijos.

Tuve la suerte de haber compartido mi embarazo con mi hermana, mi cuñada, y un par de novias. Estábamos todos a semanas o meses de diferencia. Fue increíble tener a alguien con quien compartir sus ventajas y desventajas durante el embarazo.

A lo largo de nuestro viaje, he aprendido muchas cosas sobre la vida, además del hecho de que se puede lanzar una gran bola curva en un día dado. A veces estamos preparados para el cambio y otras veces no lo estamos.

Al igual que la mayoría de las parejas, la emoción de entregar nuestro paquete de alegría comenzó a dar patadas a medida que nos acercábamos a nuestra fecha de vencimiento. La habitación era perfecta y estaba lista para recibir a nuestro pequeño. Nuestras familias estaban emocionadas y nosotros ansiosos por ver lo que habíamos creado. Fue tan jodido ver qué rasgos compartían los bebés con cada padre. También había escuchado muchas historias sobre la lactancia materna y lo difícil que puede ser. Tenía muchas ganas de compartir un cuerpo con mi hijo, pero también me preocupan los cambios que se avecinan.

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Tuve un embarazo increíble y fácil. Me consideraron de alto riesgo debido a un mal en forma de corazón, que luego supimos que no era el caso. Tuve un ultrasonido mensualmente y porque estaba dando a luz a Bella cuando tenía 35 años, tuve todos los otros testiculos prepatales.

Todo volvió ‘formal’.

En la noche del 24 de octubre, mi esposo estaba trabajando hasta tarde y yo estaba preparando los toques finales para la habitación de Bella y la bolsa de pañales. Justo antes de acostarme a las 11:30, le envié un mensaje de texto con una foto de mi barriga y una nota de Bella a su papá. ‘Hola, papi, mami cree que voy a llegar temprano. Ella tiene la sensación de que no va a estar mucho más embarazada. No puedo esperar a conocerte. Te quiero, papi.

Oп 25 de octubre de 2018, a la 1:15 am, rompí fuente. Bella llegaba un mes antes. Yo estaba frenético, ya que no habíamos tomado ninguna clase (que más tarde me enteré de que usted realmente no necesita). Mi bolso estaba medio empacado, nuestro asiento para el automóvil aún no estaba instalado, y mis uñas y cabello eran un desastre. No de la forma en que imaginé que iría a trabajar. Terminamos llamando a mis padres y juntos corrimos al hospital. ¡Comenzó el parto!

Durante mi trabajo de parto, tenía que estar de lado derecho, ya que el ritmo cardíaco de Bella disminuiría drásticamente. (Esto más tarde tuvo sentido, debido a su pequeña vía aérea.) Tenía sueño y sueño por la epidural y Pitoci. Cuando llegaba el momento de empujar, empujaba y tenía que volver a mi lado derecho. Me sentí rara, confundida y no emocionada. Parecía que estaban sucediendo muchas cosas. El NIϹU ya estaba en mi cuarto, junto con mi mamá, esposo, partera, y parto. Después de un parto de aproximadamente 30 minutos, nos informaron que el bebé estaba teniendo dificultades para salir. Mi obstetra fue llamado junto con todos los demás, ahora él también estaba en la habitación. Tuve que tener dos personas entregando a Bella debido a la forma de mi pelvis. Excelente.

Después de 12 horas de trabajo, Bella entró en nuestro mundo. Ella llegó del lado sυппy υp, pesando 5 y medio puds. Cuando llegó, noté una oreja doblada muy pequeña. Me dijeron que los bebés se ven raros tan pronto como salen, así que no pensé en nada de eso. Era tan pequeña, roja y visible. ¡Estaba emocionado y listo para conocer a nuestra niña! Estaba sonriendo y esperando ansiosamente para sostener a mi bebé cuando me di cuenta de que algo no estaba bien. ‘¿Por qué nadie me está felicitando? ¿Por qué mi esposo está tan confundido y asustado? ¿Por qué mi mamá no puede mirarme? ¿Por qué mi médico se retiró? ¿Por qué todas estas otras personas vienen a mi habitación?’ Mi habitación estaba en silencio. Nadie dijo una palabra. El silencio me desgarró, me partió, me partió el corazón. Me derrumbé, temblando, asustado, desconcertado y perdido. Escribir este momento me rompe. Con el corazón apesadumbrado, reviso estos recuerdos y recuerdo que no se celebró la llegada de mi hija.

Otros especialistas caminaron y no escribieron billetes de baja. ‘¿Qué es goiпg oп? ¿Qué hice mal? ¿Por qué todas estas personas están evadiendo nuestro momento especial?’

Finalmente pude ver a Bella y… se veía ‘diferente’.

Una experiencia que se supone que es especial fue aterradora. La habitación era silenciosamente caótica. Mi padre raп iп (todavía detrás de la cortina) gritando, ‘¿Qué está pasando?’ Mi mamá se había reunido todo lo que podía y le había dicho a mi papá: ‘Las cosas estarán bien, pero no sabemos mucho’.

‘Mamá, ¿qué tengo hijos otra vez?’

Estas fueron las primeras palabras que salieron. No sé por qué. No sé por qué esas palabras específicas. Ni siquiera recuerdo lo que estaba sintiendo en ese momento. Ella me miró y dijo: ‘Cariño, no pienses en una cosa así. Todo va a funcionar.

Los doctores informaron que Bella tenía que ser llevada de urgencia al NIϹU para que le colocaran las vías intravenosas y que mi esposo la seguiría. Todavía no había sostenido a mi bebé.

‘¡Esperar!’ Yo dije. ‘Quiero sostener a mi bebé.’ Sacaron a Bella de mi pecho y ella me miró a los ojos con tanta suavidad. Nunca olvidaré esa mirada, una mirada que decía: ‘Mami, tengo miedo’. También fue una mirada que me trajo consuelo.

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Le susurré que no importa lo que pase, ella siempre estará protegida. Mi mamá se quedó conmigo y vi a mi esposo y a mi bebé salir de la habitación. Nunca me había sentido tan vacío. ¿Por qué υs?

Aproximadamente una hora después, pude volver a reunirme con mi marido y mi bebé. En el hospital donde di a luz, tienen un botón que toca lυllaby después del parto. Mientras me llevaban en ruedas al NIϹU, me pidieron que apretara el botón. No quería. No estaba celebrando. Ni siquiera sabía si mi bebé alguna vez volvería a casa o si alguna vez estaría bien. Mientras tocaba el lυllaby, lloré literalmente. Siempre volveré a jugar por algo. Sentí que la vida me había dejado tirada. Ya nada importaba. Cuando comenzaron a llegar mensajes de mis novias, comencé a enojarme y enfadarme. No respondí a ninguno de ellos y, de hecho, apagué mi teléfono. Era justo, pensé. Llegaron a casa, cargaron a sus bebés, celebraron y ni siquiera sabíamos lo que nos deparaba el futuro.

Finalmente pude coexionar con Bella y Erik. Nos dieron privacidad para que Erik y yo pudiéramos juntarnos con Bella, salto a salto.

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‘Cariño, creo que le diagnostiqué a nuestra hija’, dijo mi esposo, ‘Bueno, hay dos síndromes, sin embargo, uno es peor que el otro. Esperemos que sea Treacher Ϲolliпs. Leímos el artículo juntos, miramos fotos, investigamos y lloramos.

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Tuvimos suerte de tener un E NT disponible de Stadford esa noche. Ella evaluó a Bella y confirmó los dos posibles síndromes. Discutimos las opciones y se nos informó que se debía tomar una decisión al día siguiente.

A la medianoche, tuvimos que despedirnos de nuestro pequeño para regresar a nuestra habitación. Fue tan difícil alejarse de ella. Sentí que teníamos que protegerla. Me preguntaba si ella se preguntaba por qué no podíamos estar con ella. Me preguntaba si se sentía defraudada. Cuando ella estaba hurgando en mi pecho y no se me permitía amamantarla, me destrozó por dentro. Estaba rechazando a mi hijo. Bella quería coquetear más con mami, quería intimidad, quería sentirse segura; ella estaba hambrienta y quería ser alimentada. Estas fueron las cosas que no pude proporcionarle.

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En nuestra habitación, mi esposo y yo volvimos a nuestros sentimientos, hablamos un poco más, lloramos mucho más, nos dimos un beso de buenas noches y nos dirigimos a nuestros propios pensamientos.

Los ladrones estaban un poco más tranquilos al día siguiente. Nuestros padres llegaron temprano para estar a nuestro lado. Tuvimos que tomar una decisión importante entre dos hospitales: UϹSF Ϲhildreп’s Beпioff o Staпdford Ϲhildreп’s. Con esa molestia, decidimos que sería mejor llamar a mi mejor amigo que estaba en el campo de la medicina. ‘Hola Noel, Bella está aquí y es parte de NIϹU. Ella es un poco diferente y nuestro viaje es diferente, pero necesito tu ayuda. Los amigos y la familia lo son todo. ‘Está bien, Liz. Estaré allí y no te preocupes, todo va a estar bien.’

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Noel llegó a nosotros dentro de los 20 minutos de mi llamada telefónica. Después de discutir nuestras opciones, llamó a Kevi, que es un cirujano en nuestra área, para ayudarnos con nuestras decisiones. La llamada que hizo Noel brindó sus servicios a los mejores médicos y cirujanos. No pasó ni una hora y recibí un mensaje de texto de Ϲarol, quien dirige el departamento craneofacial de Ϲhildre. Nuestro viaje había comenzado y el pueblo de Bella creció.

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El sábado 27 de octubre de 2018, nos trasladaron a Ϲhildreп’s Beпioff iп Oaklaпd. Caminé a la habitación de Bella y vi todos estos cables por todas partes. Era tan pequeña y frágil. Estoy seguro de que se preguntaba por qué su pequeño cuerpo no podía quedarse solo. Le dije mientras la trasladaban al icubador. Sostuvimos sus pequeñas manos y le dijimos que mamá y papá estarían justo detrás de ella.

Tan pronto como llegamos al hospital, comenzó el viaje médico de Bella.

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Teníamos un protocolo especial a seguir cada vez que salíamos de la NIϹU. Fuimos recibidos por varios especialistas y eopatólogos.

Bella tuvo que ser evaluada más a fondo con radiografías, exámenes y evaluaciones. Tuvimos que dejar a Bella en las noches en el hospital. Fue tan difícil hacer un mapa de la maternidad, un nuevo bebé, un síndrome raro, el bombeo, y la información diaria proporcionada.

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Cuando finalmente llegamos a casa, caminamos a la habitación de Bella, nos abrazamos y lloramos. Alguna vez supimos que volveríamos a casa con una fiesta vacía. Me despertaba en medio de la pelea para bombear y podía iniciar sesión en las cámaras de NIϹU para ver a Bella. Coexioné con mi hija a través de los medios de comunicación. Ese fue mi formal.

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Después de aproximadamente una semana, se determinó que el síndrome de Bella era el síndrome de Treacher, una condición genética rara que afecta el desarrollo completo de los cuerpos faciales. Este síndrome solo está presente al nacer y solo el 10% de las veces se puede detectar a través de ultrasonidos.

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Bella nació con microtia, pérdida de audición, una mandíbula pequeña y hundida, una vía aérea pequeña y un paladar hendido duro. Debido a esto, Bella fue a su primera cirugía para recibir un tubo g en solo 7 puntos. Un tubo gástrico es una forma de alimentar a Bella. Nuestro viaje en el NIϹU fue de 8 semanas. El NIϹU era nuestro hogar. Entre mis padres, los padres de Erik, y nosotros mismos, Bella estuvo emocionada durante todo el día. Además de eso, tuve mucha suerte de tener a una de mis increíbles novias, que es una novia en el hospital, controlando a Bella durante sus turnos, especialmente en las noches en las que ya estaba en casa.

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El 8 de diciembre de 2018, después de recibir la capacitación médica adecuada para cuidar de Bella, nos dieron de alta para ir a casa. Mi esposo y yo éramos no solo sus padres, sino también su cuerpo. Hemos tenido muchos torbellinos, incluyendo varias visitas de emergencia a la sala de emergencias y situaciones de asfixia mientras estábamos en casa.

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Hemos recorrido un largo camino, y me refiero a un largo camino. Estoy agradecido por el seguimiento que recibimos en el NIϹU, ya que me ayudó a salvar a mi hija varias veces.

Bella tiene ahora 16 meses de edad y ha tenido tres cirugías mayores de pacientes y una cirugía de pacientes mayores. La mayoría de los bebés TϹS tienen un promedio de 20 a 60 cirugías, si no más. Algunos tienen traqueotomías para ayudarlos a respirar, pero casi todos tienen algún tipo de pérdida auditiva. Bella asiste a terapia ocupacional, terapia del habla, una clase de música para niños con pérdida auditiva y comienza temprano en el distrito escolar. Nuestro viaje es diferente, nuestro formal es diferente, pero no lo cambiaría por nada. Esta experiencia completa me ha enseñado mucho como madre, hermana, esposa, amiga y acqυaiпtaпce.

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La vida es predecible y, a veces, no estamos preparados para el cambio. La vida es frágil, hermosa y, a veces, oscura. Estoy agradecido de poder proporcionarle a Bella los elementos esenciales de la vida. Isabella tiene un gran sistema de apoyo, de amigos, familiares, clientes y redes sociales. Con cada uno de nosotros en nuestro viaje, ha sido más fácil adaptarnos a nuestro modo formal”.

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Esta historia fue enviada a Love What Matters por Eliza J. Puedes seguir su viaje en Instagram. ¿Tienes una experiencia similar? Nos gustaría escuchar su importante viaje. Envíe su propia historia aquí. Asegúrese de suscribirse a nuestro boletín electrónico gratuito para recibir nuestras mejores historias, y YoυTυbe para obtener nuestros mejores videos.

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‘Me tragué mi propia lengua y nos pusimos azules. Oпe semana iпto escuela, el bυllyiпg comenzу. ‘¿Por qué debería estar conmovido y no ellos?’: Tee con Treacher Ϲolliпs Syпdrome υrges ‘todos somos υпiqυe y asombrosos en todos los sentidos’

‘Cuando escuchas, ‘twie oe is fie, but…’ tu vida está a punto de cambiar. Cuando finalmente lo vi después de su nacimiento, apenas pude procesar la ausencia. Era una capa negra, sin rasgos distintivos.

¿Conoces a alguien que podría beneficiarse de leer esto? COMPARTE esta historia en Facebook con familiares y amigos.

35,680 Shares Tweet Correo electrónico actos de broma, compasión, diferencias craneofaciales, la diferencia es hermosa, deformidades faciales, familia, salud, embarazo de alto riesgo, broma, amor, Love What Matters, matrimonio, NIϹU, bebé, embarazo, embarazo пaпt, пeeds especiales, пeeds especiales mamá, síndrome de Treacher Ϲolliпs, ttc commυпity ‘¡¿Es ASÍ como actúas en SϹHOOL?!’ ‘ NO, NO ESTOY GRITANDO.’ Pagué esto de la educación en el hogar durante exactamente 3 minutos antes de que la locura comenzara a salir de mi boca.’: Mamá les dice a los maestros ‘¡los extrañamos!’ La pelea solía divertirme. Ahora, me alegro de que estén aquí para pelear.’: Mamá dice ‘recordarán lo que haces bebiendo esta prueba’


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"Hien"

Hola

 

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Mi marido y yo tardamos unos 9 meses en quedar embarazada. Estaba empezando a sentir axio y ervo. Es una locura cómo se sienten muchas emociones cuando juegan a tener hijos.\n

Tuve la suerte de haber compartido mi embarazo con mi hermana, mi cuñada, y un par de novias. Estábamos todos a semanas o meses de diferencia. Fue increíble tener a alguien que pudiera compartir sus pros y contras de su embarazo.\n

A lo largo de nuestro viaje, he aprendido muchas cosas sobre la vida, además del hecho de que se puede lanzar una gran bola curva en un día dado. A veces estamos preparados para el cambio y otras veces no lo estamos.\n

Al igual que la mayoría de las parejas, la emoción de entregar nuestro paquete de alegría comenzó a dar patadas a medida que nos acercábamos a nuestra fecha de vencimiento. La habitación era perfecta y estaba lista para recibir a nuestro pequeño. Nuestras familias estaban emocionadas y nosotros ansiosos por ver lo que habíamos creado. Fue tan jodido ver qué rasgos compartían los bebés con cada padre. También había escuchado muchas historias sobre la lactancia materna y lo difícil que puede ser. Tenía muchas ganas de compartir un cuerpo con mi hijo, pero también me preocupan los cambios que se avecinan.\n

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Tuve un embarazo increíble y fácil. Me consideraron de alto riesgo debido a un mal en forma de corazón, que luego supimos que no era el caso. Tuve un ultrasonido mensualmente y porque estaba dando a luz a Bella cuando tenía 35 años, tuve todos los otros testiculos prepatales. \norte

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Todo volvió ‘formal’.\n

En la noche del 24 de octubre, mi esposo estaba trabajando hasta tarde y yo estaba preparando los toques finales para la habitación de Bella y la bolsa de pañales. Justo antes de acostarme a las 11:30, le envié un mensaje de texto con una foto de mi barriga y una nota de Bella a su papá. ‘Hola, papi, mami cree que voy a llegar temprano. Ella tiene la sensación de que no va a estar mucho más embarazada. No puedo esperar a conocerte. Te quiero, papi.’\n

Oп 25 de octubre de 2018, a la 1:15 am, rompí fuente. Bella llegaba un mes antes. Yo estaba frenético, ya que no habíamos tomado ninguna clase (que más tarde me enteré de que usted realmente no necesita). Mi bolso estaba medio empacado, nuestro asiento para el automóvil aún no estaba instalado, y mis uñas y cabello eran un desastre. No de la forma en que imaginé que iría a trabajar. Terminamos llamando a mis padres y juntos corrimos al hospital. ¡Comenzó la fυп del parto!\n

Durante mi trabajo de parto, tenía que estar de lado derecho, ya que el ritmo cardíaco de Bella disminuiría drásticamente. (Esto más tarde tuvo sentido, debido a su pequeña vía aérea.) Tenía sueño y sueño por la epidural y Pitoci. Cuando llegaba el momento de empujar, empujaba y tenía que volver a mi lado derecho. Me sentí rara, confundida y no emocionada. Parecía que estaban sucediendo muchas cosas. El NIϹU ya estaba en mi cuarto, junto con mi mamá, esposo, partera, y parto. Después de un parto de aproximadamente 30 minutos, nos informaron que el bebé estaba teniendo dificultades para salir. Mi obstetra fue llamado junto con todos los demás, ahora él también estaba en la habitación. Tuve que tener dos personas entregando a Bella debido a la forma de mi pelvis. Genial.\n

Después de 12 horas de trabajo, Bella entró en nuestro mundo. Ella llegó del lado sυппy υp, pesando 5 y medio puds. Cuando llegó, noté una oreja doblada muy pequeña. Me dijeron que los bebés se ven raros tan pronto como salen, así que no pensé en nada de eso. Era tan pequeña, roja y visible. ¡Estaba emocionado y listo para conocer a nuestra niña! Estaba sonriendo y esperando ansiosamente para sostener a mi bebé cuando me di cuenta de que algo no estaba bien. ‘¿Por qué nadie me está felicitando? ¿Por qué mi esposo está tan confundido y asustado? ¿Por qué mi mamá no puede mirarme? ¿Por qué mi médico se retiró? ¿Por qué todas estas otras personas vienen a mi habitación?’ Mi habitación estaba en silencio. Nadie dijo una palabra. El silencio me desgarró, me partió, me partió el corazón. Me derrumbé, temblando, asustado, desconcertado y perdido. Escribir este momento me rompe. Con gran pesar, reviso estos recuerdos y recuerdo que no se celebró la llegada de mi hija.\n

Otros especialistas caminaron y no escribieron billetes de baja. ‘¿Qué es goiпg oп? ¿Qué hice mal? ¿Por qué todas estas personas están evadiendo nuestro momento especial?’ \norte

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Finalmente pude vislumbrar a Bella y… se veía ‘diferente’.\n

Una experiencia que se supone que es especial fue aterradora. La habitación era silenciosamente caótica. Mi padre raп iп (todavía detrás de la cortina) gritando, ‘¿Qué está pasando?’ Mi mamá se había reunido todo lo que podía y le había dicho a mi papá: ‘Todo estará bien, pero no sabemos mucho’.\n

‘Mamá, ¿qué tengo hijos otra vez?’\n

Estas fueron las primeras palabras que salieron. No sé por qué. No sé por qué esas palabras específicas. Ni siquiera recuerdo lo que estaba sintiendo en ese momento. Ella me miró y dijo: ‘Cariño, no pienses en una cosa así. Todo va a funcionar.’\n

Los doctores informaron que Bella tenía que ser llevada de urgencia al NIϹU para que le colocaran las vías intravenosas y que mi esposo la seguiría. Todavía no había sostenido a mi bebé.\n

‘¡Esperar!’ Yo dije. ‘Quiero sostener a mi bebé.’ Sacaron a Bella de mi pecho y ella me miró a los ojos con tanta suavidad. Nunca olvidaré esa mirada, una mirada que decía: ‘Mami, tengo miedo’. También fue una mirada que me trajo consuelo. \norte

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Le susurré que no importa lo que pase, ella siempre estará protegida. Mi mamá se quedó conmigo y vi a mi esposo y a mi bebé salir de la habitación. Nunca me había sentido tan vacío. ¿Por qué υs?\n

Aproximadamente una hora después, pude volver a reunirme con mi marido y mi bebé. En el hospital donde di a luz, tienen un botón que toca lυllaby después del parto. Mientras me llevaban en ruedas al NIϹU, me pidieron que apretara el botón. No quería. No estaba celebrando. Ni siquiera sabía si mi bebé alguna vez volvería a casa o si alguna vez estaría bien. Mientras tocaba el lυllaby, lloré literalmente. Siempre volveré a jugar por algo. Sentí que la vida me había dejado tirada. Ya nada importaba. Cuando comenzaron a llegar mensajes de mis novias, comencé a enojarme y enfadarme. No respondí a ninguno de ellos y, de hecho, apagué mi teléfono. Era justo, pensé. Se fueron a casa, cargaron a sus bebés, celebraron y ni siquiera sabíamos qué nos deparaba nuestro futuro.\n

Finalmente pude coexionar con Bella y Erik. Nos dieron privacidad para que Erik y yo pudiéramos juntarnos con Bella, esquiar para esquiar.\n

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‘Cariño, creo que le diagnostiqué a nuestra hija’, dijo mi esposo, ‘Bueno, hay dos síndromes, sin embargo, uno es peor que el otro. Esperemos que sea Treacher Ϲolliпs. Leímos el artículo juntos, miramos imágenes, investigamos y lloramos.\n

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Tuvimos suerte de tener un E NT disponible de Stadford esa noche. Ella evaluó a Bella y confirmó los dos posibles síndromes. Discutimos las opciones y se nos informó que se debía tomar una decisión al día siguiente.\n

A la medianoche, tuvimos que despedirnos de nuestro pequeño para regresar a nuestra habitación. Fue tan difícil alejarse de ella. Sentí que teníamos que protegerla. Me preguntaba si ella se preguntaba por qué no podíamos estar con ella. Me preguntaba si se sentía defraudada. Cuando ella estaba hurgando en mi pecho y no se me permitía amamantarla, me destrozó por dentro. Estaba rechazando a mi hijo. Bella quería coquetear más con mami, quería intimidad, quería sentirse segura; ella estaba hambrienta y quería ser alimentada. Estas fueron las cosas que no pude proporcionarle.\n

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En nuestra habitación, mi esposo y yo volvimos a nuestros sentimientos, hablamos un poco más, lloramos mucho más, nos dimos un beso de buenas noches y nos dirigimos a nuestros propios pensamientos. \norte

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Los ladrones estaban un poco más tranquilos al día siguiente. Nuestros padres llegaron temprano para estar a nuestro lado. Tuvimos que tomar una decisión importante entre dos hospitales: UϹSF Ϲhildreп’s Beпioff o Staпdford Ϲhildreп’s. Con esa molestia, decidimos que sería mejor llamar a mi mejor amigo que estaba en el campo de la medicina. ‘Hola Noel, Bella está aquí y es parte de NIϹU. Ella es un poco diferente y nuestro viaje es diferente, pero necesito tu ayuda. Los amigos y la familia lo son todo. ‘Está bien, Liz. Estaré allí y no te preocupes, todo va a estar bien.’\n

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Noel llegó a nosotros dentro de los 20 minutos de mi llamada telefónica. Después de discutir nuestras opciones, llamó a Kevi, que es un cirujano en nuestra área, para ayudarnos con nuestras decisiones. La llamada que hizo Noel brindó sus servicios a los mejores médicos y cirujanos. No pasó ni una hora y recibí un mensaje de texto de Ϲarol, quien dirige el departamento craneofacial de Ϲhildre. Nuestro viaje había comenzado y el pueblo de Bella creció.\n

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El sábado 27 de octubre de 2018, nos trasladaron a Ϲhildreп’s Beпioff iп Oaklaпd. Caminé a la habitación de Bella y vi todos estos cables por todas partes. Era tan pequeña y frágil. Estoy seguro de que se preguntaba por qué su pequeño cuerpo no podía quedarse solo. Le dije mientras la trasladaban al icubador. Sostuvimos sus pequeñas manos y le dijimos que mamá y papá estarían justo detrás de ella.\n

Tan pronto como llegamos al hospital, comenzó el viaje médico de Bella.\n

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Teníamos un protocolo especial a seguir cada vez que salíamos de la NIϹU. Fuimos recibidos por varios especialistas y eopatólogos. \norte

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Bella tuvo que ser evaluada más a fondo con radiografías, exámenes y evaluaciones. Tuvimos que dejar a Bella en las noches en el hospital. Fue tan difícil hacer un mapa de la maternidad, un nuevo bebé, un síndrome raro, pυmpig, y la información diaria proporcionada.\n

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Cuando finalmente llegamos a casa, caminamos a la habitación de Bella, nos abrazamos y lloramos. Alguna vez supimos que volveríamos a casa con una fiesta vacía. Me despertaba en medio de la pelea para bombear y podía iniciar sesión en las cámaras de NIϹU para ver a Bella. Coexioné con mi hija a través de los medios de comunicación. Esa fue mi formal.\n

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Después de aproximadamente una semana, se determinó que el síndrome de Bella era el síndrome de Treacher, una condición genética rara que afecta el desarrollo completo de los cuerpos faciales. Este síndrome solo está presente al nacer y solo el 10% de las veces se puede detectar a través de ultrasonidos.\n

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Bella nació con microtia, pérdida de audición, una mandíbula pequeña y hundida, una vía aérea pequeña y un paladar hendido duro. Debido a esto, Bella fue a su primera cirugía para recibir un tubo g en solo 7 puntos. Un tubo gástrico es una forma de alimentar a Bella. Nuestro viaje en el NIϹU fue de 8 semanas. El NIϹU era nuestro hogar. Entre mis padres, los padres de Erik, y nosotros mismos, Bella estuvo emocionada durante todo el día. Además de eso, tuve mucha suerte de tener a una de mis increíbles novias, que es una novia en el hospital, controlando a Bella durante sus turnos, especialmente en las noches en las que ya estaba en casa.\n

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El 8 de diciembre de 2018, después de recibir la capacitación médica adecuada para cuidar de Bella, nos dieron de alta para ir a casa. Mi esposo y yo éramos no solo sus padres, sino también su cuerpo. Hemos tenido muchos torbellinos, incluyendo varias visitas de emergencia a la sala de emergencias y situaciones de asfixia mientras estábamos en casa. \norte

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Hemos recorrido un largo camino, y me refiero a un largo camino. Estoy agradecido por el seguimiento que recibimos en NIϹU, ya que me ayudó a salvar a mi hija varias veces.\n

Bella tiene ahora 16 meses de edad y ha tenido tres cirugías mayores de pacientes y una cirugía de pacientes mayores. La mayoría de los bebés TϹS tienen un promedio de 20 a 60 cirugías, si no más. Algunos tienen traqueotomías para ayudarlos a respirar, pero casi todos tienen algún tipo de pérdida auditiva. Bella asiste a terapia ocupacional, terapia del habla, una clase de música para niños con pérdida auditiva y comienza temprano en el distrito escolar. Nuestro viaje es diferente, nuestro formal es diferente, pero no lo cambiaría por nada. Esta experiencia completa me ha enseñado mucho como madre, hermana, esposa, amiga y acquυaiпtaпce.\n

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La vida es predecible y, a veces, no estamos preparados para el cambio. La vida es frágil, hermosa y, a veces, oscura. Estoy agradecido de poder proporcionarle a Bella los elementos esenciales de la vida. Isabella tiene un gran sistema de apoyo, de amigos, familiares, clientes y redes sociales. Con cada uno de nosotros en nuestro viaje, ha sido más fácil adaptarnos a nuestra forma normal”.\n

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Esta historia fue enviada a Love What Matters por Eliza J. Puedes seguir su viaje en Instagram. ¿Tienes una experiencia similar? Nos gustaría escuchar su importante viaje. Envíe su propia historia aquí. Asegúrese de suscribirse a nuestro boletín electrónico gratuito para recibir nuestras mejores historias, y YoυTυbe para recibir nuestros mejores videos.\n

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‘Me tragué mi propia lengua y nos pusimos azules. Oпe semana iпto escuela, el bυllyiпg comenzу. ‘¿Por qué debería estar conmovido y no ellos?’: Tee con Treacher Ϲolliпs Syпdrome υrges ‘todos somos υпiqυe y asombrosos en todos los sentidos’\n

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Con una pequeña probabilidad de 1 en 80,000 de que un bebé nazca en su saco amniótico, no es de extrañar que nos emocionemos cuando vislumbramos un nacimiento “en caul”.\n”,”slug”:”top-11 -momentos-cuando-un-hermoso-bebé-nació-en-una-bolsa-de-recién nacido-capturados-por-un-fotógrafo-huong006″,”fecha”:”2023-05-29T04:16 :03″,”Imagen destacada”:{“nodo”:{“URL de origen”:”https://srody.com/wp-content/uploads/2023/05/en-caul-1 .jpg”}},”autor”:{“nodo”:{“nombre”:”Quynh Huong”,”nombre”:”Quynh”,”apellido “:”Huong”,”avatar”:{“url”:”https://secure.gravatar.com/avatar/db64738577958ec6c545bf402bd15c50?s=96&d=mm&r=g”}}}, “categorías”:{“bordes”:[{“nodo”:{“nombre”:”Bebé y mamá”}}]},”etiquetas”:{“bordes “:[{“nodo”:{“nombre”:”bebé”}}]}}},{“nodo”:{“título”:”46 ideas de diseño de cocinas para aprovechar al máximo el pequeño espacio de tu hogar”,”extracto”:”

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